1993年、ムイという女の子が香港で生まれました。しかし、ムイの両親は、彼女を手放しました。彼女は『ハーレクイン型魚鱗癬(ぎょりんせん)』と呼ばれる珍しい病気で生まれ、どのくらい生きられるか誰にもわかりませんでした。

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後に養母となった女性とムイ

ハーレクイン型魚鱗癬という先天性の病気は、遺伝子異常による皮膚表面角質の形成障害が原因と考えられており、皮膚が通常の7~10倍の速度で急成長する皮膚によって肌がボロボロと剥がれ落ち、皮膚から細菌が入り込み合併症を引き起こすため、通常は生まれてまもなく命を落としてしまいます。また治療法も無い不治の病です。

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アメリカでハーレクイン型魚鱗癬で生まれた男児(現在5歳)

ムイは政府が運営する医療施設に送られる予定でしたが、ありがたいことに、英国人の夫婦が、ムイの生涯の面倒を看ると養女にしてくれました。

そして、長くは生きられないだろうとされていたムイは、23年後の今も元気で暮らしています。これは誰もが想像していない奇跡でした。

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23歳になったムイと養父母

ムイは3歳まで生きられないと言われていました。

ですが、ムイは、養子縁組された環境で、彼女の皮膚を管理して守ることを学びました。彼女は、皮膚を細菌から守るための処方薬を飲み、2時間ごとに皮膚全体に処方された保護クリームを塗っています。

ムイにとっては、皮膚のこともさることながら、それよりももっと社会的な生活がとても厳しいと言います。彼女は実生活でもネット社会でも、その両方でいじめの対象となっています。学校でも友人を作ることが困難でした。彼女の人とは大きく違う外見がそうさせていました。これは、とても悲しい現実です。

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ムイは、実生活でも、ネット社会でもいじめられていました。

ムイは周囲の人々の冷たい扱いを受ける辛さから、自殺を考えたこともあるそうです。

しかし、ムイは成長するにつれ、冷たい社会への憎しみを捨てる気持ちを持つことができるようになりました。ムイが夢中になったラグビーの世界に没頭することで、それができるようになったそうです。そして、ムイは障害がある生徒たちが通う学校でボランティアを始めました。

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ラグビーに没頭することで、冷たくあたる世間を憎む気持ちがなくなったそうです。

学校生活を終えたムイは、いじめからも解放され、彼女は仕事に情熱を注ぎ始めました。

彼女はボランティアをしていた学校に正式に雇われました。そして、その学校のラグビーの選手と審判の両方を積極的に行っています。

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仕事先の学校でも、彼女の好きなラグビーに携わっています。

彼女は、現在23歳になります。彼女は生涯この病気と付き合っていかなければなりませんが、もう彼女は自分の病気をしっかりと受け入れています。今では自分のこの珍しい病気のことを話しの種にすることもあるそうです。

生まれた瞬間から、長生きはできないと告げられていた彼女は、一日一日を一生懸命生きています。彼女の勇気を持った前向きな生き方は、誰が聞いても、称賛されるのに十分価することでしょう。

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ムイさんの生き方は本当に素晴らしいです。

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ムイさんにとっては、生物学的な両親が生まれてすぐに彼女を見放してしまったことはとても辛い過去ですが、それによってとても素晴らしい夫婦との出会いがありました。その夫婦の養女となったことで、ムイさんは自分の皮膚を守ることができたのではないでしょうか?もしも、実際の両親のもとで育っていたら、こんなに長く強く生きていられたかどうかわかりません。運命とは本当に不思議なものです。

いじめの問題は、いつも筆者は思うのですが、いじめられる側は確かに被害者なんですが、本当はいじめられている側に問題があるのではなく、いじめている側にこそ大きな問題があるのではないでしょうか?

いじめるような人たちは、本当は精神面で何かが欠落している人たちで、とてもかわいそうな人たちと思えば、腹も自然立たなくなるかもしれません。

最後に、ムイさんと同じようにハーレクイン型魚鱗癬で生まれ、出産までされたアメリカのステファニーさんという女性のお話が書かれたサイトをリンクしておきます。

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最後まで読んでいただきありがとうございました。
日本生まれですが、米国に30年間住んでいた米国籍のライターです。2014年に家族で日本に移住してきました。どうぞよろしくお願いします。

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