米ミネソタ州ミネアポリス在住のスコット・ワトキンスさん(28歳)が、将来の伴侶ジョアナさん(29歳)に出会ったのは2011年、ある教育機関のセミナーを通してでした。互いに教師という立場から共通した話題に欠かなかった二人。距離が近付くのに時間はかかりませんでした。

そして二人は2013年に結婚

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どこにでもいるごく普通の幸せなカップルのように見えるスコットさんとジョアナさん。この写真を撮影した時は、ジョアナさんがある病と診断される前でした。2013年に結婚したスコットさんとジョアナさんは、全てのカップルが思うような理想の将来像を共に描いていました。

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「ずっと母になることが夢でした。だから子供が欲しいねって話していたんです」というジョアナさん。ところが2015年に彼女は「肥満細胞症」と診断されました。世界で1%~15%の割合で発症するとされるこの稀な疾患は、原因不明とされているものの、一部の患者は遺伝子突然変異により起こるものだと言われています。

皮膚や内臓に症状が現れ、簡単に言うならば「患者を取り巻く全てのものがアレルギー」となってしまう非常に厄介な病状です。何かが触れると皮膚が炎症や湿疹を起こし、劇的な症状に発展するとアナフィラキシーショックに至るのだそう。患者によっては多臓器不全を起こすケースもあるとされ、日常生活に相当の不便と苦しみを伴う病状だとされています。

ジョアナさんの場合はこの症状が非常に深刻で、100種以上のアレルギー反応を起こし、アナフィラキシーショック症状に至りやすいとスコットさんは言います。「生活環境や食べ物、花粉や様々な化学物質、そして匂いや人にまでアレルギー反応を起こします。」

つまりは、愛する夫のスコットさんにまでジョアナさんはアレルギー反応を起こしてしまうのだそう。スコットさんは愛する妻をハグすることも隣で寄り添うこともできないのです。

診断されてから1年、苛酷な日々を過ごす二人。

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度重なる片頭痛、体の痛み、呼吸困難…こうした症状がジョアナさんを襲うようになって、肥満細胞症と診断されるまでには時間がかかりました。30人以上の医師と接見し検査をしてもらったというジョアナさん。残念なことに治療薬や化学療法にはジョアナさんの体は応えず、病状は悪化する一方なのだとか。

食べ物に対してもアレルギーがあるために、この1年ジョアナさんは決まったものを1日1回しか食べていないそう。「体が受け付ける食事は2タイプだけなんです。でも食べることが好きだし、食べられるだけ幸せ」とジョアンさんはポジティブな発言をしています。

身近に献身的に支えている夫、スコットさんの存在

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太陽の光にもアレルギー反応を起こすジョアナさんを、抱きかかえて車に運ぶスコットさん。彼は自分の妻を扱うことに細心の注意を払わなければいけません。悲しいことにスコットさんが外部の空気や環境に触れて自宅に戻ってくると、アレルギー反応を起こすというジョアンさん。

「一度理髪店に行って帰って来たんです。何度もシャワーを浴びて着替えて妻の部屋に行ったんですが、2分後にアナフィラキシーショックを起こしました。」

普段献身的にサポートしてくれている夫にでさえ、極度のアレルギー反応を起こすことがあることに対し、悲しみは癒えないとスコットさんは話します。「でも、妻への愛は消えることはありません。」ジョアナさんがポジティブなら、夫のスコットさんもまたポジティブに生きています。

「ハードだけど一人じゃないから」

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愛する妻をハグすることもできないスコットさんの心の痛みは相当なものでしょう。それでも稀な疾患と日々闘うジョアナさんを懸命に支えている毎日。現在二人寄付金サイト「GoFundMe」で寄付を募っています。アメリカは治療費が高額なために多くの人たちが彼らをサポートしている様子。

「辛い道のりだけど、一人じゃないから頑張れる」と互いに言い合うスコットさんとジョアナさん。日常生活、ほぼ全てにアレルギー反応が出るという不便さは、もはや生きる苦しみといえるでしょう。それでもポジティブさを忘れない二人の姿勢は立派ではないでしょうか。

世の中には様々な病気が存在し、多くの人が日々闘っています。私たちはこうしたニュースを知ることで、普通に生きていることへの感謝を再認識することができます。ジョアナさんとスコットさんにはこれからも互いの愛で支え合って、困難を乗り越えてほしいですね。

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公式プラチナライター。イギリス在住22年目。いつも読んで下さる皆さんに感謝。Twitterアカウントは@mayonesque18です。よろしくお願いします。

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