生きていく上で致命的な病気

ジェリカ・ボーレンさん(14歳)は、自らの最期を迎えるためにホスピスに入ることを決めました。

ジェリカさんは米国ウィスコンシン州にて、脊髄筋萎縮症(通称:SMA)のⅡ型、筋力低下、呼吸困難と摂食困難が起きるまれな病気を持って生まれました。

この病気に関しては、死に至るものではありませんが、生きていく上では、致命的な病気となります。

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自分が生きていることで家族を傷つけていると語るジェリカさん

自由になるために【死】を選んだ少女

ジェリカさんは、常に痛みを伴っており、自分が生きていることで家族にも苦しみを与えていることなどを真剣に考え、『自由になるため』に【死】を決意したのです。

それは、治療を止めて、死を迎えるという決意でした。

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死を迎えるためにホスピスへの入所を決めた14歳のジェリカさん

周囲は‘それは間違った選択‘と言う

しかしながら、障害者権利擁護団体と子供保護サービスらは、‘14歳のジェリカさんはまだ子供で、正しい判断を下すことはできるはずもなく、その歳で死ぬことを選択するべきではない‘として、介入しようとしています。

「子供にはその種の決定をする能力がありません、そして、ジェリカさんは法律的にまだ子供です」と、キャリー・アン・ルーカス氏(Disabled Parents Rightsの専務取締役)は主張しています。

そして、家族もジェリカさんが自ら死を選んだことに対して強く反対しています。

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ジェリカさんを介護する母親のジェンさん

死の決意を思い留まらせるために

ジェリカさんが自らの死を選択したと好評した今年(2016年)7月以降、障害者権利擁護団体は、ジェリカさんの決意を思いとどまらせようと動き始めました。

そして多くの人々の声をジェリカさんに届けようとして”ジェリカへの手紙”というキャンペーンを始め、ジェリカさんへの励ましの手紙を人々から募りました。

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ジェリカさんの決意を変えるためにたくさんの人々が動き出しました。

”ジェリカへの手紙”キャンペーン

ジェリカさんを励ます手紙は3通りの方法で、ジェリカさんへ届けられます。

1. 公開された住所(私書箱)に直接手紙を送る
2. ”Letters For Jerika"のフェイスブックにメッセージを書く
3. 公開されたメルアドにメッセージを送る

‘障害を持っていても生きる価値が十分にある‘と他の障害者は思いを届ける

他の障害者たちも、このキャンペーンに参加し、‘障害を持っていても、生きる価値が十分にある‘としてジェリカさんにそれを判ってもらうために懸命に手紙を送っていました。

常に痛みがあり、医学の介入も怖い

ジェリカさんは、報道のインタビューこう答えています。

「私に自由になるのは、頭で考えることと手の先を使うことに限られています。私は常に痛みの中で生きています。これからもこの痛みはずっと伴うし、自分の病気が悪化するにつれ、医学の介入ももっと増えてくることがとても怖いのです。」

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母親の献身的な介護

これ以上の苦痛はもういらない

ジェリカさんは生まれつきのSMAで、この不治の病は随意筋活動をコントロールする脳幹と脊髄で神経細胞を破壊します。

彼女は生まれてから今日まで1度も自分の足で歩いたことはありません。彼女が自由にできるのは、頭で考えることと、口を動かせること(しかしながら食べ物を飲み込むのは難しい)、鼻で息をすること、目で物を見る事、そして手先を動かせること(しかし、腕は動かせません)だけです。そして、常に体に痛みを伴っています。

これまでに何度も辛い手術を受けてきました。「でも、もう手術は受けたくありません。(身体的、精神的双方で)もう十分私は痛みを味わってきました。これ以上の痛みはいりません。私の人生は不公平です。」とジェシカさんは言います。

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手は動かせても腕は自分では動かせません。

ジェリカには今セラピーが一番必要

ルーカス氏は、「ジェリカには、心理学的なセラピーの介入が必要です。精神的な健康管理を必要としています。」と言います。

ルーカス氏は4つの組織にジェリカさんを思いとどませるよう介入を依頼しています。なんとかジェリカさんの意思を変えるためにルーカス氏は奔走しています。

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ジェリカさんには今、心のケアが最も必要とされている考えられています。

たくさんの人々たちが介入しようとしてきた

ジェリカさんの気持ちをなんとか変えようとしているのは、ルーカス氏とジェリカさんの家族だけではありません。たくさんの人々が介入しようとしています。友人、知人、一般人、有名人、警察、消防、マスメディアなどとてもたくさんの人たちが、ジェリカさんを励まし続けてきました。

でも、そのことに対してジェリカさんも家族もとても感謝しています。しかしながら、母親はこう言います。「本当の痛みを知っているのは本人だけなのだから。。」

そしてジェリカさんは「私が望んでいるのは、‘幸せ‘だけなのです。ただそれだけ。。」とインタビューの最後に言いました。

その言葉を最後にしてインタビューは終わっています。それ以降の事は現段階ではわかりません。

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ジェリカさんが一番心残りにしていることは、彼女の家族のことです。特に母親のジェンさんに対して。。

インタビューの動画

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最初から最後までジェリカさんの思いと母の気持ちだけが録画されています。

最後に

彼女の苦しみは彼女にしかわかりません。。

これが14歳の少女かというくらい、彼女は自分とそして家族のことをちゃんと考えられています。

現在、彼女は思春期のお年頃です。彼女にとっての思春期は、‘死‘を考えることでした。それは‘治療を止めて終末ケアのホスピスに入所する‘という決断ですが、自殺に等しいと世間では騒がれています。

その決断が果たして正しいのか?間違っているのか?

その答えは‘ない‘と筆者は感じました。誰にもわからないと思いました。

それ以上は。。言葉になりません。。

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