タニマーと言う言葉を皆さんはご存じですか?
原因不明、治療法も未確立の難病でありながら、難病対策からも、障害福祉の制度からも取り残され、正に制度と、制度の谷間にいる人たちのことです。

2015年、国は新たな難病対策である「難病の患者に対する医療等に関する法律」(以下、新難病法とします)を施行しました。

これにより難病として、国から医療費などの支援を受けられる対象の病気が50から、306にまで増えました。

この新難病法では、難病と、医療費助成の対象を指定難病と区別し、それぞれ下記の条件を満たすことを用件としています。(難病は①~④まで。指定難病ほ①~⑥まで。)

①原因不明である
②治療法が未確立である
③希少な疾患である
④長期の療養が必要
⑤患者数が日本の人口の約0.1%程度(約126万人.2016年現在)に達していないこと
⑥客観的な診断基準が成立していること

難病の定義

出典難病情報センターホームページより。

要するに新難病法とは
原因も治療法もわからない珍しい病気で、長い間治療が必要なもの。
さらに、患者数が一定人数に達しておらず、診断基準がはっきりしている病気であれば、医療費助成をします。
と言うことで、難病でありながら、例えば私が罹っている線維筋痛症は、①~④、⑥は満たしていますが、患者数が200万人を越えると推測されているため、指定難病には入れず、医療費の助成は一切ありません。

支援が必要なことに変わりはない

線維筋痛症は全身の痛みや、疲れやすさなどから働くことが極めて困難であったり、働けたとしても、長時間働くことが難しく低収入である患者が多くいます。
ですが当然、働けなくても、低収入でも、治療をするためには医療費がかかります。
通院も体調が悪くバスや電車での移動が困難となると、タクシーでないと通えない患者もいるでしょう。
また、鍼やカイロプラクティックなど、健康保険の適用外だけど、自分の症状にはよく効くと言うこともあります。ですが全額自費ですので自己負担は相当な額になります。
そのため、そういった治療は諦めなければならない患者もいます。
また、線維筋痛症で痛みがあると言うことだけでは客観性に欠けることや、永続的に続く障害と見なされないことが多く、身体障害の対象となることが未だ難しいのが現状です。
しかし、難病であることに変わりはないのです。
日常生活に大きな支障があることに変わりはないのです。
支援が必要なのです。

病名で区切らないで!

私自身が線維筋痛症患者であることから、どうしても線維筋痛症に焦点を当ててしまうけれど、難病そのものは4000も5000もあると言われています。
つまりたくさんのタニマーが存在しているのです。
しかし希少疾患で人数が少なく、また病気により心身ともに蝕まれてその声はなかなか届きません。
どうか病名で区切らないでください。
いつか病気の重症度や日常生活の困難度に応じた支援が受けれるように。
病気は人を選びません。
人は病気を選べません。
明日にも誰かが、もしかしたらあなたも難病になるかもしれません。
そして、今日も今のこの瞬間も制度と制度の谷間で苦しみもがきながら、病気と戦っている患者がいます。
きっとあなたのすぐそばにいます。

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