口唇口蓋裂。一緒に頑張ろう!

たまには真面目なお話も…。
大切な人へ伝えたい思い。
妊娠中に告知されて不安になってる人。
出産後に分かって不安になってる人。
自分を責めて涙してる人。
なかなか受け入れられず不安いっはな人。



きっとみんなそれぞれの不安と闘ったり…
いろんな思い 気持ちが交差するんじゃないかな



おかあも妊娠中から…
『お腹の赤ちゃん口唇口蓋裂かもしれない』
母親の直感でそんな予感がしてた。


それでも良かった。
空の前の赤ちゃんが心拍確認後の心拍停止で稽留流産してたから…
どんな障がいがあっても どんな姿でも必ず生きて産まれてきてと願った。



そして産まれてきた空は右側唇顎口蓋裂だった。



生きて産まれてきてくれてありがとう。
これが正直な気持ちだった。



でも心のどこかにやっぱりショックな気持ちもあったのは事実


綺麗事を並べるだけじゃ済まない
同じ気持ちを経験した母親にしか分からない


どんだけ自分を責めて泣き叫びたかったか…。


病院でいっぱい泣きたかった


だけどおかあは人前では泣かない主義
泣いてる姿を見られたくない。





必死に生きようと割れた口でオッパイを吸おうとする空


そんな空を見て思った。



あたしが泣き叫んでこの子の病気が治るわけじゃない。
自分がしっかりしなきゃ!
これから辛い思いをするのは生まれたばかりの我が子



良し!
頑張ってく空をしっかりサポートして全力で支えていこう!
そう思った。



変われるものなら変わってあげたい。
でもそれが出来ない現実




お口と上顎 喉ちんこまでパックリ割れた空
ほんと変わってあげられないのが辛かった。



まわりからの言葉


男の子だからいいじゃん!
こんだけだからいいじゃん!


いいの?



本当にいいの?



もし我が身に置き換えてみてそんな風におもえるの?



慰めの言葉ですら辛かったしなんか違和感をかんじた。



【注意】ここから先は口唇裂手術前の写真があります。妊娠中で不安に思われる方
ベビ待ち中で不安に思われる方は今ここでお戻り下さい。












現在の空

こんな感じです。



産まれた時の空

生後3時間

生後3日

写真2枚目を見て分かるように裂幅はかなり広かったです。
右の鼻もぺしゃんこに潰れてました。



生後8日目からテーピングで術前治療開始
それから1週間前後で裂幅を縮めるホッツ床で術前治療

それからまた10日前後で鼻を持ち上げるナムをつけての術前治療

生後8日目からテーピングで裂幅を縮めるための術前治療

ホッツ床、ナムで鼻を持ち上げる術前治療

正直…
ホッツ床やナム治療をみてるのは辛かった。



でもこの治療のおかげで手術までに裂幅が縮まった。



口唇口蓋裂の赤ちゃんが産まれてすぐ直面するのが哺乳困難



おかあは出産後に分かって出産した病院がBFHだったから口唇口蓋用の哺乳瓶もまともに使わせてもらえず日に日に体重が落ちる空



大学病院初診で教授より
『この子の体重がこれ以上おちるようなことがあれば生命にかかわります』
そう言われて泣き崩れた。



この時おかあにもっと知識があったらと思った



大学病院で勧められた哺乳瓶
メデラ ハーバーマン
この哺乳瓶のおかげで空は搾乳したオッパイを呑むことが出来るようになった。

ホッツ床をつけたらますます飲めるようになった。



今、思うこと…。



産婦人科の先生 看護師
口唇口蓋裂について専門的な知識がないから出産前に分ったら自分で用意してたのにって…。





とにかく最初は不安だし心配でたまらない。
泣きたいときはいっぱい泣いて…。
泣いたぶんだけ強くてなれるから…
強くなるためのナミダなら流したっていいと思う




大丈夫。大丈夫。



あんなに裂幅が広かった空も今じゃやんちゃ坊主で元気!



大丈夫!



一緒に頑張ろう

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上は25歳〜下は3歳!
4人の子供のお母ちゃんです
よろしくお願いします♪
息子の疾患のこと1人でも多くの方に知って頂いて偏見のない世の中になって欲しいてます。
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