Jaxon Buell(ジャクソン・ブエール)くんは2014年8月27日、フロリダ州のオーランドで生まれた。母親のBrittany(ブリタニー)さんは妊娠17週目の超音波検査の時までジャクソンくんに異常があることはわからなかったという。超音波の最中に急に超音波技師が静かになったことには気がついた。翌日医師から電話があり、胎児の脳に異常があることを聞かされた。

ジャクソンは37週で帝王切開で生まれた。両親は生まれても死産である可能性が高いこと、またもし無事生まれていても、たくさんの医療器具に繋がれた状態でしか生活は不可能というように医師から忠告を受けた。

無事生まれたジャクソン

無事に生まれたジャクソンに病院の医師達はたいそう驚いたという。ジャクソンは集中管理治療室で3週間半過ごすこととなる。集中管理治療室で治療を受けている間もジャクソンの鼓動と、呼吸は大変力強く、その時に初めてニックネーム「ジャクソン・ストロング」が生まれたという。
母乳を吸う能力もなく、鼻から栄養チューブを使って栄養をもらい生き延びた。

最終的に医者には「他に手の施しようがないので、家へ連れて帰ってあげてください」と言われたという。ジャクソンが生き延びるとは誰も思っていなかった。

10ヶ月間は栄養を引き続きチューブでとり、たまに起こる癲癇(てんかん)のような発作以外は平和な日々が続いた。ジャクソンが10ヶ月になった頃、ジャクソンが昼夜問わず一日中泣き叫び、痛みを訴えているような症状になった。担当の医者からは「手の施しようがないから、鎮痛剤を与えてください」と見捨てたれたような対応。

ジャクソンの両親は祈るような気持ちでボストンの小児専門病院へ向かい、様々な検査の結果「Microhydranencephaly」 (MHAC)という病名であることを告げられた。MHACは小頭症と水無脳症という病気である上に、滑脳症も患っているという脳の重い病気である。MHACを持つ多くの子供は1歳になる前にジャクソンと同じように体の不調を訴え、1歳を迎えることができない。この時期を越えると両親や身近な家族との意思疎通ができるようになったり、中には30歳くらいまで生き延びることができる子どももいるという。

無事容態を取り戻し、1歳のお誕生日を迎える事が出来たジャックス。

目も見えているし、音も聞こえる、お母さんとお父さんを認識することもできる。
ジャックスの脳の多くは正常に動いている。ただ脳が極端に小さく、ジャックスの月齢の子供の脳の約5分の1ほどの大きさだという。妊娠中、正常に発達していた脳が8〜10週にかけて成長が止まってしまったという。

ジャックスの両親はジャックスの小さな成長1つ1つに生きがいを感じて生活を続けている。重度の障害を持ちながら、ジャックスのペースで成長しているのだ。

2月で17ヶ月になったジャックス。ジャックスの成長を追うには「Jaxon Strong」のフェイスブックページをご覧ください。

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