イギリスでは、難病を抱えた子供たちのために様々なチャリティ活動が行われています。元々、チャリティ団体が数多く存在するイギリスでは病気の種類によりチャリティ団体がわかれていたり、高齢者や親のいない子供たちをサポートするチャリティも存在します。

特に病気の子供を抱える親は特定のチャリティ団体のサポートが何より心強く、いろんな相談に乗ってもらえると同時に寄付金の援助もしてもらえるケースが多く、特定の疾患を抱えた子供の処方箋代が高額な場合もこの寄付金によって随分助けられるのです。

ある一人の少女も寄付金を募っている

出典 https://www.gofundme.com

スコットランドの北部、インヴァネスに住むアイラ・グリストちゃん(7歳)も
GoFundMeやJustGivingというサイトで寄付金を募っています。アイラちゃんは通称「バタフライ病」と言われる「劣性栄養障害性表皮水泡症」(RDEB)を持って生まれました。

RDEBは、体内の7型コラーゲンに何らかの異常がある遺伝性疾患でアイラちゃんの場合、重症のため寿命は20年未満と宣告されました。皮膚が非常に繊細になり、ちょっと触れるだけでも3度の火傷と同レベルの激しい裂傷を起こします。

脇の下を支えて抱き上げたりハグしたりすることが、アイラちゃんにとっては致命傷となるのです。食道気管も炎症を起こし水泡ができるために通常の食事ができません。胃に直接チューブを通して栄養を摂取する日々。

何とか学校には行けますが、専門のケアなしには歩くことさえできません。他の生徒とぶつかったりしないように一人で授業を受けています。

週に2回の包帯替えには激痛を伴う

出典 http://www.dailymail.co.uk

イギリスでは1000人ほどと言われているこのRDEB。日本では500人~640人いると推定されています。ほんの少し何かと触れ合うだけでも皮膚に炎症を起こし、放っておくと拳サイズの水泡ができるという、現代の医学では完治法のない難病です。

アイラちゃんにとっては普通に着替えることが激痛を伴うこと。包帯をぐるぐる巻きにしながらの日常生活に少しでも気分をアップさせてあげたいと、母のレイチェルさんはアイラちゃんの腕に巻く包帯の色を変えました。

両親にとっては、周りに虐待されたのかというような視線を投げかけられたり火傷でこんなに傷があるのかと思われたりするのが一番辛いそう。20年未満の寿命と宣告されたアイラちゃんがいつまで生きられるかはわからないために、一番辛い本人のアイラちゃんの精神的支えになるべく、両親と10歳の姉は一日一日を大切に過ごすように努めているそう。

メディアを通してアイラちゃんのような難病を抱えた子供の家族に共通することは、常にポジティブ精神を持つように努力していること。その精神力の強さに驚かされます。当然、計り知れない悲しみや悔しさがあり、何度となく泣いたこともあったでしょう。

それでも、余命僅かと宣告された我が子がいるなら泣いて悲しんでいる暇などないのです。限りある毎日を充実させてあげたいという気持ちから、前向きに生きなければという精神に変わるのでしょう。その強さは私たちには想像もできないほど。

今、アイラちゃんはイギリスの北のインヴァネスから南のロンドンのグレートオーモンドストリート子供病院まで週に一度、薬治療のために通っているそうです。北から南への横断費用も決して馬鹿になりません。何時間もかけての通院はアイラちゃんの症状にとっては耐え難い辛さでしょう。

どうかアイラちゃんがこの先も、家族と笑顔で過ごせることを願う筆者。難しいことですが、同じ子供を持つ親として全ての子供が健康で平和に過ごせるように日々祈ってやみません。

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公式プラチナライター。イギリス在住22年目。いつも読んで下さる皆さんに感謝。Twitterアカウントは@mayonesque18です。よろしくお願いします。

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