2015年10月、38歳という若さでお亡くなりになられた声優の松来未祐さんのご両親が、未祐さんの死因となった「慢性活動性EBウイルス感染症」の難病指定を求めた活動を始めたとのことでご紹介させていただきます。

2015年10月に38歳の若さで亡くなった声優・松来未祐(まつき・みゆ)さんの両親が、娘の死因となった「慢性活動性EBウイルス感染症」(CAEBV)の難病指定を求めている。
医師の間でもあまり知られておらず、松来さんは通院を繰り返して感染判明まで1年以上かかったからだ。松来さんの本名は松木美愛子(まつき・みえこ)。広島県内に住む父母、松木孝之さんと智子さんの言葉を2月3日、毎日新聞が報じた。

出典 http://www.huffingtonpost.jp

娘さんがお亡くなりになった傷も癒えぬまに…

立派なご両親をおもちになりましたね。

◎松来未祐さんとは?

松来 未祐(まつき みゆ、1977年[1]9月14日 - 2015年10月27日[2][3])は、日本の女性声優、歌手、ラジオパーソナリティー。本名・旧芸名、松木 美愛子(まつき みえこ)。
非常にファン想いで、ファンレターを送るファンに対しては、毎年、年賀状という形で返事をしていた。

出典 https://ja.wikipedia.org

まだお若く将来を嘱望されていたようでね。
年賀状という件、人柄の良さも感じとれました。

心よりお悔み申しあげます

◎慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)とは?

成人CAEBVの症状は、3週以上にわたる38.3℃を超える原因不明の高熱、血球減少による貧血・出血症状、肝脾腫などがある。多くの場合は重篤な症状を呈するため、何らかの形で医療機関を受診し、血球分布の異常や肝障害の存在で発見される。そのほかの代表的な症状・徴候として、脾機能亢進症、発疹、ぶどう膜炎、口腔内潰瘍、唾液腺炎、心筋炎、冠動脈瘤などがある。蚊刺過敏症や種痘様水疱症などの皮膚症状を伴うこともある[2]。激烈な症状をきたさず、慢性的な倦怠感などで現れることもあり、慢性疲労症候群と呼ばれている疾患概念の中にCAEBVの一部が含まれていることも、明らかとなっている。感染リンパ球の髄液中への浸潤から神経障害を経て髄膜炎、脳炎、横断性脊髄炎を呈し、意識障害、痙攣、歩行障害などを呈する症例が報告されている。

出典 https://ja.wikipedia.org

◎発症から数年で致死率50%

CAEBVは、EBウイルスが慢性的に体内で活動・増殖を続ける珍しい病気だ。
大阪府立母子保健総合医療センターの解説によると、EBウイルスはほとんどの人に感染している。日本での感染率は3歳頃までに約7割、成人では9割以上に上る。通常は唾液などを介して、白血球の一種「リンパ球」のB細胞に感染するが、初感染時には長くても数週間で自然回復するという。
EBウイルスは体内から排除されることなく、生涯にわたって潜伏感染する。人には免疫力が備わっているため、通常であれば再び発症することはない。しかし、潜伏感染もしくは初感染したEBウイルスが、リンパ球のうちB細胞ではなく、T細胞やNK細胞に感染すると、重大な症状をもたらす。それがCAEBVだ。欧米よりも東アジアに多く、全年齢層で発症がみられる。
発熱、倦怠感、リンパ節腫脹などの症状が出て、最初は対症療法などで回復するケースもある。しかし根本的な治療をしない限り、何度も再発して白血病などを引き起こし、数年以内で約半数、十数年以内でほぼすべての人が亡くなるという。
発症メカニズムは不明で、治療法は確立されていない。現状では、炎症を抑えるステロイド剤や抗がん剤の投与、正常なリンパ球を増やすための骨髄移植などの治療が行われている。
2015年3月に患者団体「SHAKE」が指定難病認定を求めて厚生労働省に7万7000筆の署名を提出したが、選定から外れていた。
CAEBVの感染が疑われる場合に備えて、SHAKEの公式サイトではチェックシートを公開している。

出典 http://www.huffingtonpost.jp

治療法が確立されていないうえに、根治術を施さない限り数年以内で約半数、十数年以内でほぼすべての人が亡くなるという難病のようですね。
2015年の3月に、指定難病認定を求めての運動があったそうですが、指定漏れしていたようですね。

子供を亡くすということは、子を持つ親として考えるならば、生き地獄のような苦しみかと存じます。

その御両親が、その苦しみの最中に、娘さんと同じ病気で苦しむ方々に手を差しのべる活動をなさるのは凄いことです。

その意を汲む意味でも、どうぞこの病気が「指定難病」に認定されることを願います。

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