昨夜の「コウノドリ」では、18トリソミーと言う先天性疾患の赤ちゃんが登場しました。ドラマでは大変残念な結果となってしまいましたが…

18トリソミーは認知度が低く、「ダウン症の事かな?」と勘違いした人もおられるのではないでしょうか?

18トリソミーについて、解説致します。

18トリソミー=エドワーズ症候群

ダウン症は21番の染色体が3本ある、21トリソミーです。

18トリソミーは18番の染色体が3本になってしまった先天性疾患で、エドワーズ症候群とも言われます。

低体重であることや重度の心疾患があることが特徴です。
3000人から8000人(文献によっては1万人)に1人の割合で、生まれてきます。

妊娠中に半数以上が残念な結果となってしまいます。
ドラマでもあったように、生後1週間で6割が死亡してしまい1年生存率は約10%です。

しかし、NICUの発達で中学生まで成長したケースもあるようです。

映画「うまれる」や、わたなべえいこ さんの著書「いのちはプレゼント ぼくは18トリソミー」などには、このような赤ちゃんたちのことが、描かれています。

同じ1つのかけがえのない命

映画「うまれる」に登場する、18トリソミーの赤ちゃん=虎ちゃんのご両親は、次のことを知ってほしいと仰っています。

①18トリソミーと言う障がいが存在すること。

非常に重い合併症を伴うことが多く、短命だと言われてしまう障がいであるけれど
同じ1つのかけがえのない命であること

そして

❝ 泣いたり笑ったりしながら日々成長し、懸命に生きている子を見ると、本当に産んでよかった産まれてきてくれてよかった と思う毎日です ❞

出典 http://www.umareru.jp

このようにも、言っておられるそうです。

医療が発達しても、先天性疾患や障がいを持った赤ちゃんは一定の割合で産まれてきます。
どの親御さんのもとに産まれてくるかは、誰もわかりません。

この映画に登場した人たちは「自分たちの経験が役にお役に立てるのなら」と勇気や責任、強い志のもとに、映画に登場されました。
ネット等で瞬く間に情報が飛び交うのが今の世の中です。
世間に顔を出すことに対する不安も、多々あったことでしょう。

言葉を選びつつ書いたつもりですが、うまく表現できなかった所もあります。言葉足らずの部分もあるかもしれませんが、お許しくださいませ。

障がいをもったお子さんを育てている親御さんが、よく言われるのは、
障がいはこの子の個性です。
という言葉です。


どんな命も輝いている‼

この記事を書いたユーザー

不死身のひみこ このユーザーの他の記事を見る

患者からの目線と元医療従事者としての目線とで、医療や健康に関する記事をメインに書いています。
4度の手術に膠原病でバツイチで・・・と波乱万丈の人生ですが、”人生に喜びや笑いを添付したら結果は出るはず!”という「喜笑添結」で毎日を過ごしています。

得意ジャンル
  • 育児
  • 暮らし
  • 美容、健康
  • コラム
  • 感動

権利侵害申告はこちら