発達障がい児を育てていると、何処へ行っても必ず言われることがあります。それは「連携を取りましょう」という言葉です。居住区の児童相談所や、役所の障がい者福祉課等に相談すれば「学校や療育施設の担任の先生と連携して育てていきましょう」と言われ、学校に行けば「障がい児専門の医療機関との繋がりを持ちましょう」更には「デイサービス等の外部福祉サービスを積極的に利用しましょう」と勧められます。

確かに、発達障害児を家族だけで育てていくことは大変困難なことです。万が一の時に障がい児でも受け入れてくれる病院や、子供を預かってくれる福祉業者との関わりを持っておくことは必要不可欠なことだと思います。

ですが、これらはそれぞれが発達障がい児に深い関わりを持つ機関でありながら、全てが個体であり「機関同士の連携は皆無に等しい」と感じているのは決して私だけではありません。何処へ行っても連携を勧められる「学校」と「医療機関」そして「外部福祉サービス」。更には「療育センター」等の療育施設、そして「役所」や「行政」。それらが全て「点」であり「線」で結ばれていないことに、発達障がい児の母親達は常に振り回されています。

例えば、療育現場の教員が「より良い療育の発展を目指して学校と連携したい、密に行き来したい」と願っても、簡単には受け入れられないシステムが既に出来上がってしまっています。子供が不登校になってしまい、この事態を何とかしたいと親が動いたとしても、学校に入学してしまった以上、全ての権限は校長にあります。校長の許可が取れなければ、卒園した療育施設の子供への理解のある教員に様子を見に来てもらうことも、現担任を変更すること、加配の教員をつけることはもちろん、児童相談所や就学先を決定する特別支援総合センターの職員、主治医さえも、該当する児童の学校生活を見ることさえ出来ないそうです。

人口の一握りしかいないと言われている障がい者の生きている世界は、限りあるとても狭い世界です。発達障がい児は増え続けている一方なのに、世間の理解も、受け皿となる特別支援学校や障がい者作業所、福祉施設の数が圧倒的に不足し、更には教員、支援者、介助者の育成さえもが追いついていないという厳しい現状です。

何年間もかけて我が子に相応しい障がい者作業所を探し、入所を希望したとしても、どの作業所でも「募集人員が1名のみ」という年度が珍しいことではなく、子供の特徴に適した就労先を見つけることが出来たとしても入れる保証などなりません。でも、仕方なく空きのある作業所へ就労したとしても、とても熱心な支援者や、相性の良いジョブコーチに出会えることによって救われることもあり得ます。

今まで重度自閉症児を育ててきて感じたことは、発達障がい児達を救うのは、どんな肩書きや社会的地位が確立した機関よりも「正しい知識と温かい心を持つ人との出会い」だということです。そんな方々とより多く出会うことが出来たなら、それこそが障がい児本人にとっても家族にとっても、一番素晴らしい「連携」となると実感しています。

ですが裏を返せば、良い人脈との繋がりに全く恵まれなかった場合や、入所した作業所がどうしても合わなかった場合、その状況から脱する為に必死に相談を持ちかけても、やはり福祉社会が連携していなければ個人ではどうにも出来ないことは請け合いです。

支援者等の「人」や、作業所をはじめとする「場所」は、あくまでも「点」であって、良い点との結びつきが持てなかったら、「線」で繋がっている所に相談しなければどうにもできないのに、その線の多くが途絶えている。それが、私がお伝えしたい「機関の連携の皆無」です。

良い人と出会えた人だけが幸運だった。それでは済まされない大きな問題だと痛感しています。良い人に出会えますように、良い作業所に入れますようにと、祈りながら生きていくだけなんて、やはり疑問が膨らむ一方です。

全てが「点」。点と点が線で結ばれる日は来るのでしょうか?結局は、このブツ切りの機関の間を、母親達が駆けずり回りながら障がい児を育てていくしかないのかと、現段階では全く希望の光すら見えない気持ちです。



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来てくださってありがとうございます♪
昨日の記事へのコメントありがとうございました(^-^)
↑ ↑ 「疑問を抱く医療との連携」
また主治医の変更で振り出しに戻る...
皆さんのコメントから抜粋させて頂くと、

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