今回は息子が産まれたときの母の気持ちと、これまでの3年7ヶ月の歩みを書いていこうと思います。
平成23年12月5日、我が家に4人目となる子が誕生しました。
元気な産声をあげて産まれてきた息子は先天性顔面奇形 口唇口蓋裂と言う障害をもって産まれて来ました。
産まれたときの母である私の気持ち…。

やっぱりそうだったんだねぇ
でも生きてうまれて来てくれた!これだけで幸せだった。


だけど五体満足に産んてあげられなくてごめんねぇ
何回、自分を責めただろう?

でも母である私がどんだけ泣いて泣き叫ぼうが息子の疾患が治るわけじゃない。
変わってあげられるものなら変わってあげたい。
そんな気持ちでいっぱいだった。

生後3日目の息子

裂幅も広くおっぱいを飲むことも哺乳瓶で飲むことも出来なかった

退院後、生後8日目から大学病院に通院の日々が始まった。
大学病院では口唇口蓋裂児用の哺乳瓶、メデラ ハーバーマンを使っての飲ませ方など色んな説明があった。
産婦人科に入院中…
しっかり飲むことが出来なかった息子は日に日に体重がおちていった。
この大学病院初受診の時、教授から これ以上 体重が落ちればこの子の生命にかかわります。
そう言われて泣き崩れた。
大学病院指導のもとメデラ ハーバーマンを使っての飲ます練習
とにかく体重を増やすことに必死だった。


そして口蓋裂がある息子…。
たった生後8日目にして口蓋を塞ぐホッツ床の型取りをした。


診察室から聞こえてくる息子の泣き声に胸を締め付けられるおもいだった。

口蓋を塞ぐホッツ床

生後13日目からお風呂以外24時間つけっぱなし

ホッツ床は裂幅を縮める術前治療、ミルクを飲める様に口蓋を塞ぐ役目をする。
この日から手術が出来るようになる3ヶ月 体重6キロを目指して毎日、飲んだ量と時間を記録する。

ホッツ床とテーピングで裂幅を縮める治療

裂がある右側は鼻まで裂け鼻はペジャンコ

年が明け今度は鼻を矯正するためにホッツ床にナムと言う治療器具がつく。

ナム装着

このナムの装着が辛かった。

ナムで鼻を一気に上げるのじゃなく少しずつ調整しながら上げて行く。
時にはナムが合わなくなってミルクをのむことも出来なかった
出血したり…。
本人はミルクを飲みたいのにナムのあたりが悪くて飲めず
主人と泣きながら外したこともあった。


ホッツ床、ナムの術前治療から4ヶ月
やっとやっと手術が出来る!
そんな喜びと隣り合わせにたった4ヶ月こんな小さな体で全身麻酔での五時間の手術
万が一があったらどうしよう?不安で不安でたまらなかった。
平成23年4月9日 口唇形成術を受けた息子

術後3時間

5時間の手術を頑張った息子

今 振り返っても涙が出てくる。
こんなに小さい体で本当に良くがんばった!
その後は口蓋裂の手術へ向け体調管理、体重を増やすことに必死になった

口蓋裂前の口の中

上顎も裂け口蓋垂裂(喉ちんこ)まで避けた状態

口蓋裂の手術までホッツ床はつけてる。
だけど裂があるからミルクや食べ物が鼻から漏れてくる。
顎裂(歯茎も裂けてる)もあるため骨移植もしなければならない。


息子は離乳食が大好きでモリモリた食べてくれた!
そして平成24年7月8日 口蓋形成術を…

術後の息子

痛みに泣き叫んで主人の力でも抱っこしてるのが精一杯

口蓋形成術後のお口の中

凹凸は、あるけど初めてムスコに上顎ができ喉ちんこが1つになった!

口蓋形成術をしてもやはり鼻漏れは残る
主治医による説明で、顎裂(歯茎の裂けた部分)からのものだと言われた。
この時、母である私は幼稚園に行くようになっていじめられたりしないか心配でたまらなかった。
今年4月から幼稚園に行くようになった息子
幸いいじめられたり、からかわれたりしたことは、ない
これは幼稚園の先生方にも感謝です。
給食の時、気にかけて鼻漏れしたらすぐ拭いてもらうなど先生方の助けがあるからこそ!




口蓋形成術後、新たにわかったこと
エナメル質形成不全
癒合歯
鼻咽腔機能閉鎖不全
正門破裂音
構音障害


今もまだこれから先もずっとずっと手術、治療の道のりは続くのです。




息子が右側完全唇顎口蓋裂で産まれてきたことには必ず意味があると思ってます。
障害から学ぶこともたくさんあります。
今まで息子と歩んできた3年7ヶ月、これからも長く険しい道のりだけど頑張る息子とともに親子ですすんでいこう。




もし皆様が口唇口蓋裂の赤ちゃんを見られる時があれば…
頑張ってるんだなって心の中で応援して下さい!
そしてホッツ床
よく落とすんですよねぇ
もし見かけたら届けてあげて下さいねぇ

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上は25歳〜下は3歳!
4人の子供のお母ちゃんです
よろしくお願いします♪
息子の疾患のこと1人でも多くの方に知って頂いて偏見のない世の中になって欲しいてます。
シェアして頂ければ幸いです。

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